Il metodo Di Bella senza veli, ovvero, comunicare per informare.

Prima di tutto perdonate il titolo ottimistico perché a dire il vero è uno solo il velo tolto da metodo Di Bella (MDB), quello che spiega perché si alzano tante voci, anche insospettabili (a volte sono persone reali che si conoscono personalmente), che sostengono di essere state salvate da questa cura.
Il mondo scientifico boccia il MDB perché, dopo due sperimentazioni e quasi 20 anni di presenza sul mercato,  non ci sono ancora evidenze di funzionamento.
Da ignorante ad ignoranti, parliamoci chiaro: quando gli scienziati comunicano in modo ufficiale fanno pena, parlano un linguaggio diverso dal nostro e noi non lo comprendiamo, come se parlasse un avvocato.
Quando dicono che non funziona non significa che “non funziona”, significa che non funziona in relazione alle promesse, non che non funziona mai in nessuna condizione.
Mi spiego meglio.
Il MDB utilizza alcuni farmaci usati anche nella medicina “standard” e qui cito un un importante medico che se ne è occupato, a cui ho chiesto lumi:
” Nel “cocktail” Di Bella c’è anche un chemioterapico (alle dosi che gli oncologi prescrivono normalmente in terapia di mantenimento), ci sono anti ormonali, terapia tipica (e normalissima) nei casi di tumori “ormonosensibili” (per esempio mammella o prostata). Insomma, se in un tumore alla prostata somministri un antiormonale (si chiama “castrazione ormonale”, in pratica elimini gli ormoni che “nutrono” il tumore) stai somministrando la normalissima terapia che si fa in questi casi. Se quindi il tumore migliora o il paziente ha la sopravvivenza prolungata, secondo te, è la “cura Di Bella” a farlo o la cura “standard”?”
In sostanza questa è la principale ragione dimostrabile per cui il MDB è stato utile a qualcuno. La sua pretesa di curare e guarire qualsiasi tumore (e non solo) lo rendono una bufala, ma anche questo metodo, come un orologio rotto, segna “l’ora giusta” due volte al giorno; basta che il malato guardi l’orologio al momento giusto.
Vale la pena di fare un altro paragone tra il pro-Di Bella e l’oncologo ufficiale.
L’oncologo è come il sarto che ti propone il vestito statisticamente adatto alla tua taglia, alle tue forme, alle tue necessità e alla stagione.
Il MDB è come il sarto che vende un solo vestito, lo stesso per tutti anche se è adatto solo a qualcuno, dove ti illude di farlo apposta per te, lasciandoti invece scegliere solo il colore (ma rimarrà largo o stretto o lungo o corto, e alla fine ti andrà bene solo se tu sei adatto a quell’unico vestito e nella stagione giusta).

Adesso vediamo come, invece, il mondo scientifico, troppo avvezzo a parlare con i pari, crede di spiegare il MDB, dando sì delle risposte, ma non quelle alle domande della gente comune.
Questo è un articolo di AIRC che parla del metodo Di Bella.
“…a oggi non esistono prove scientifiche a dimostrazione dell’efficacia della terapia Di Bella nella cura dei tumori.
Nel 2001 fu condotto uno studio non controllato in venti pazienti affetti da linfoma non-Hodgkin trattati con una terapia simile a quella della cura Di Bella. In base ai risultati, a distanza di due anni sette pazienti avrebbero avuto una risposta completa, in cinque pazienti la malattia sarebbe peggiorata e nei restanti otto sarebbe rimasta sostanzialmente stabile. È da tenere in conto che la terapia contiene ciclofosfamide, un farmaco tradizionale già utilizzato nella chemioterapia dei linfomi: non è chiaro quale sia stato il contributo del ciclofosfamide, poiché lo studio non aveva il gruppo di controllo. Per la stessa ragione non è possibile sapere se la terapia ha funzionato meglio di quella standard; infine, nessuno studio successivo è stato in grado di replicare i risultati.”
 
Mi limito a questo esempio.
Si spiega che c’è stato uno studio non controllato in cui alcune persone sono state guarite, probabilmente per effetto dei chemioterapici usati nel MDB.
Mettiamoci nei panni del malato che legge “…alcune persone sono state guarite…ma non esistono dimostrazioni di efficacia…”. Ma come, direbbe chiunque, se sette persone sono guarite allora il MDB è efficace!
Da qui nasce la confusione e si sviluppa il senso di diffidenza verso chi si esprime in modo così contraddittorio.
Noi sappiamo che qui intendono dire che il MDB non è altrettanto o più efficace dei metodi tradizionali, ma “non esistono dimostrazioni di efficacia” non lo spiega in questo modo. È come dire che l’operazione è riuscita ma il paziente è morto (in questo caso è al contrario),  per il comune cittadino è il risultato che conta e comunicare significa parlare un linguaggio che lui possa comprendere chiaramente.
Al malato che ha le prove che qualcuno sia guarito con il MDB (anche ammesso nell’articolo) non si può dire semplicemente che NON FUNZIONA, è falso e lui lo sa! Quindi è (secondo lui)  l’istituzione che mente, per interesse o per incapacità.
Al malato (e anche al comune cittadino) BISOGNA SPIEGARE che cosa si intende per “non funziona”, si deve scendere dal piedistallo della comunicazione dall’alto e sforzarsi di dire le cose in modo che le possa comprendere.

“In conclusione

Nonostante le numerosi rivendicazioni di un gran numero di guarigioni da parte dell’inventore della terapia Di Bella e dei suoi eredi, al momento non esistono documentazioni scientifiche che dimostrino l’efficacia di questa terapia come cura contro il cancro. La terapia Di Bella, come espresso recentemente in un parere della Società Italiana di Farmacologia, manca dei requisiti necessari per poter essere considerata scientificamente attendibile e utilizzata in medicina. Tali requisiti sono: un forte razionale scientifico preclinico (cioè un’ipotesi sui meccanismi d’azione derivata dalla sperimentazione preclinica), la caratterizzazione scrupolosa dei principi attivi che vengono somministrati, la valutazione accurata del rischio/beneficio prima di ogni sperimentazione clinica e l’esito positivo di una sperimentazione controllata randomizzata e in cieco (cioè con un gruppo di controllo che assuma la terapia standard) che dimostri il valore scientifico dei trattamenti.”

Anche la conclusione riprende la stessa logica comunicativa scientifica, ma non smorza la discussione come invece avverrebbe se invece si dicesse al malato: “Sì. in alcuni tipi di cancro ha curato il 30% dei malati ma con le cure tradizionali se ne cura il 50%, quindi non è sicuro che per te possa funzionare, rischi di rinunciare al 50% di probabilità, per avere solo un 10%-30% con la cura Di Bella (le stime sono arbitrarie e solo per fare un esempio)”
Quindi il mio invito agli scienziati è quello di cambiare il loro modo di spiegare le cose e di imparare, o farsi aiutare da esperti, per comunicare in modo efficiente verso il comune cittadino.
Feb. 2015 by Seriously.

7 pensieri su “Il metodo Di Bella senza veli, ovvero, comunicare per informare.

    • In parte è vero, ma c’è molta differenza tra i diversi tumori, e a volte chi sceglie il MDB non lo sostituisce alla chemio ma addirittura alla chirurgia.
      Il “metodo tradizionale” in realtà è un insieme di opzioni tra cui scegliere e spesso da prendere in successione.

      Grazie per la partecipazione.

  1. La comunicazione è importante ma esiste anche un problema culturale, nelle comunicazioni volte al grande pubblico è infatti impossibile riuscire a condensare o persino accennare a volte alcuni aspetti fondamentali che fanno la differenza, prendiamo ad esempio quell’accenno a “studio non controllato” la cui importanza è tutt’altro che marginale per comprendere l’affidabilità dei risultati ottenuti…
    Un contributo sull’argomento: metododibella.blogspot.it

    • Uno “studio non controllato” può al più accrescere la curiosità, ma se uno studio NON è controllato, chiunque può dire qualsiasi cosa, come internet insegna, appunto.
      È l’equivalente del sentito dire, dell’omeopatia, delle scie chimiche, degli alieni sulla faccia nascosta della luna, del controllo mentale (i chip), del vaccino che causa l’autismo.

  2. Io non credo che la comunità scientifica non sappia parlare! Credo invece che abbia difficoltà a produrre risultati significativi ‘scientifici’ sul buon esito dei chemioterapici sui diversi tipi di tumore! Ad esempio a che serve il chemioterapico nel tumore della prostata?!

    • Questa domanda andrebbe posta ad un oncologo. Credo che la chemio venga prescritta solo se si sospetta un rischio di metastasi, altrimenti le linee primarie di trattamento sono chirurgia, radioterapia, brachiterapia, terapia ormonale e chemioterapia. (da verificare!)

      Sulla comunità scientifica, è assolutamente accertato che non sa esprimersi in modo univoco e fruibile a tutti. Ci sono molte pressioni all’interno della comunità per sopperire a questo limite.

      Io, personalmente, mi sono sentito dire che non è compito dei ricercatori comunicare e che se la gente non vuole studiare sono affari loro (parole testuali!).

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